Karkowska Dorota, Prawa pacjenta

W ostatnim ćwierćwieczu pojęcie praw pacjenta jest coraz częściej stosowane w słowniku polityki zdrowotnej, zarówno na forum międzynarodowym, jak i w wielu krajach świata. Powołują się na nie politycy, interesują się nim osoby wykonujące zawód medyczny, a pacjenci uświadamiają sobie, że nie są biernym i bezwolnym obiektem interwencji medycznych. Między świadczeniodawcami a świadczeniobiorcami, przy aktywnym angażowaniu się państwa, powstaje zupełnie nowy, odmienny od poprzedniego, układ relacji.

Należy zauważyć, że w sferze prawnej ochrona pacjenta od zawsze stanowiła przedmiot zainteresowania prawa cywilnego (przede wszystkim dochodzenie szkody poniesionej przez pacjenta) - i prawa karnego (gdy postępowanie lekarza lub osoby wykonującej inny zawód medyczny wobec pacjenta nosi znamiona czynu zakazanego pod groźbą kary) . Ponadto ochrona praw pacjenta następowała przez włączenie odpowiednich treści do zasad postępowania lekarza, wytyczanych przez kodeksy deontologiczne - od przysięgi Hipokratesa poczynając - a także rekomendacje formułowane przez lekarskie organizacje międzynarodowe. Przede wszystkim należy podkreślić działalność pozarządowej organizacji - Światowego Stowarzyszenia Lekarzy, w której regulacjach dokonuje się próby systematyzacji praw pacjenta . Również narodowe kodeksy deontologiczne poszczególnych krajów, w tym Polski, zawierają podstawę etycznego postępowania podmiotu leczącego i odnoszą się do praw pacjenta .

Utrwalona tradycja prawna, deklaracje WMA, współczesne kodeksy etyki lekarzy, pielęgniarek i położnych, farmaceutów, diagnostów laboratoryjnych oraz działania krajowych organizacji profesjonalnych (izb zawodów medycznych) wywierają ogromny wpływ w sferze etycznej i praktycznej. Jednak wraz z upływem czasu, w dobie nowych dylematów bioetycznych i wzrastającego zainteresowania zagadnieniami praw pacjentów jako kwestią autonomiczną, okazywało się, że mechanizmy te nie są wystarczające, aby ochronić pacjenta przed nadużyciami ze strony świadczeniodawców i ukształtować proces zaspokajania potrzeb w sposób odpowiedni. Wiele czynników złożyło się na bezprecedensowy wzrost popularności koncepcji praw pacjenta. Wśród najważniejszych wymienić należy rozwój systemów opieki zdrowotnej i upowszechnienie dostępu do świadczeń opieki zdrowotnej , pojawienie się nowych technik i technologii medycznych , zwłaszcza biotechnologii i inżynierii genetycznej , a także wzrost popularności idei praw człowieka wraz z upowszechnianiem się mechanizmów szerszego uczestnictwa w demokratycznym podejmowaniu decyzji .

Rozwój sektorów zdrowotnych, zwiększanie się zakresu interwencji medycznych, które wkraczają w coraz to nowe dziedziny, związane były - i są - z trwającym udziałem podmiotów publicznych w organizowaniu i finansowaniu opieki zdrowotnej. W sposób konieczny odbywało się to przy użyciu instytucji typu biurokratycznego w postaci struktur administracji państwowej (jak w Wielkiej Brytanii) , administracji samorządowej (jak w Szwecji) , instytucji ubezpieczeń społecznych (w Niemczech) lub administracji ubezpieczeń komercyjnych (w USA) . Wykorzystywanie tego typu struktur było niezbędne - przynajmniej w okresie, kiedy systemy zdrowotne szybko się rozwijały - jeśli weźmie się pod uwagę skalę działań (praktycznie cała ludność poszczególnych krajów), jak i ich koszt (między 7 a 14% PKB w krajach rozwiniętych) . Struktury biurokratyczne mają tendencje do działania w sposób rutynowy i sformalizowany, co w postępowaniu medycznym jest wysoce szkodliwe. Stąd niebywale wzrosło znaczenie problemów praw pacjenta w administracyjnych mechanizmach działających w systemach zdrowotnych. Zwłaszcza w latach 90. XX w. stawało się coraz bardziej oczywiste, że same organizacyjne zasady działania systemów zdrowotnych kształtowane przez normy prawa administracyjnego muszą uwzględniać rozwiązania chroniące prawa pacjenta.

Rozbudowa zakresu świadczeń zdrowotnych przyczyniła się jednocześnie do powstania różnic w dostępności świadczeń opieki zdrowotnej pomiędzy grupami ludności uprzywilejowanej i nieuprzywilejowanej. Okazało się, że osoby najbardziej potrzebujące opieki zdrowotnej (należące do grupy nieuprzywilejowanej) mają najmniejsze szanse otrzymania usług wysokiej jakości, często nie tyle ze względu na niemożliwość zapłacenia, ile ze względu na inne czynniki dyskryminujące, takie jak miejsce zamieszkania, pozycja społeczna czy wykształcenie . W konsekwencji coraz ważniejszy staje się nacisk na rzeczywiste możliwości realizowania formalnie posiadanych uprawnień, wspieranie wolnego wyboru w opiece zdrowotnej, stwarzanie szans swobodnego wykorzystania możliwości z nim związanych oraz dążenia do budowy mechanizmów zapewnienia odpowiedniej jakości opieki. Przy określaniu priorytetów polityki społecznej dla sektora zdrowotnego wskazywano na konieczność ochrony jednostki przed wszelkiego rodzaju dyskryminacją, zamachami na integralność oraz prywatną sferę jej życia. Ich uzasadnienie biegło zwykle dwutorowo, z jednej strony wiązano je z postulatem realizacji praw obywatelskich, a z drugiej z zasadą ochrony przed społecznym wykluczeniem.

W rozbudowie systemów zdrowotnych w naturalny sposób posługiwano się normami prawa administracyjnego . Regulowano w ten sposób zarówno działanie instytucji państwowych, jak i innych uczestników działania sektora zdrowotnego, takich jak administracja samorządowa, izby zawodów medycznych czy organizacje wolnych zawodów . Ta różnorodność podmiotów jest charakterystyczna dla funkcjonowania ochrony zdrowia większości krajów, w tym także Polski. Warto przy tym zauważyć, że rozszerzanie się zakresu stosowania uregulowań administracyjnych było nie tylko wymogiem technicznej sprawności, ale stwarzało także zagrożenie dla sytuacji pacjenta .

Potrzeba szczególnej regulacji w dziedzinie praw pacjenta wynika z gwałtownego postępu nauk medycznych, który daje nadzieję, chorym obiecując zdrowie, a zdrowym skuteczną ochronę przed jego utratą. Obok tych niewątpliwych korzyści dla człowieka, technologie medyczne stwarzają ogromne zagrożenie dla ochrony praw pacjenta . W ostatnich latach pojawiły się nowe problemy etyczne i moralne związane z szybkim postępem medycyny i biologii, nieznane wcześniejszym pokoleniom . Rozwój techniczny i technologiczny odhumanizował wiele dziedzin życia. Proces ten nie ominął medycyny, dlatego też należy jej nadać wymiar ludzki i przedkładać interes oraz dobro pacjenta nad wyłączny interes nauki i społeczeństwa.

Postęp medycyny spowodował, że przestrzeganie wartości humanistycznych staje się ważniejsze, ale i trudniejsze. Odkrycia powinny być używane wyłącznie dla dobra obecnych i przyszłych pokoleń, a pacjent musi mieć zapewnioną ochronę swojej godności wobec groźby wynikającej z niewłaściwego wykorzystania osiągnięć nauki.

Prawa pacjenta traktowane są jako integralna część szeroko rozumianych praw człowieka, a ich rozwój jest ściśle ze sobą powiązany . Zespół fundamentalnych i niezbywalnych praw przyznawanych człowiekowi, jako jednostce ludzkiej i jako członkowi wspólnoty politycznej, stał się w ostatnich latach nie tylko podstawą kształtowania polityki społecznej - w wymiarze krajowym i międzynarodowym - ale nadrzędną kategorią uprawiania polityki w skali globalnej, a przynajmniej regionalnej. Wolność i autonomia jednostki, a także prawa polityczne i podstawowe prawa socjalne, zostały uznane za obowiązujący standard cywilizowanego świata - niezależnie od trudności w jego urzeczywistnianiu. W tej perspektywie sam fakt bycia pacjentem nie może stanowić okoliczności znoszącej lub, generalnie, ograniczającej możliwość korzystania przez osobę z jakichkolwiek przysługujących jej praw lub wolności .

Ze względu na swoją specyfikę prawa pacjenta wymagają szczególnych uregulowań uzupełniających prawa człowieka jako prawa podstawowe. Zasada autonomii i decydowania o sobie nabiera innego znaczenia w stosunku do osoby chorej. Zasadniczą cechą jej położenia jest asymetria informacyjna - pacjent na ogół nie posiada wiedzy i informacji, które pozwoliłyby mu samodzielnie podejmować decyzje o swoim zdrowiu i swoim losie . Stąd znane ekonomistom ograniczenia możliwości zachowania się pacjenta jako suwerennego nabywcy - pacjent nie wie, jakie dobro (usługa medyczna) może zaspokoić jego potrzebę. W tej sytuacji osoby wykonujące zawód medyczny występują nie tylko jako wytwórcy świadczeń, ale również jako ci, którzy ustalają treść usługi, jaka ma być udzielona. Efektem tej nierównowagi informacyjnej jest tradycyjna dominacja profesjonalistów medycznych nad pacjentem, przed którą ma bronić stosowanie praw pacjenta .

Współczesny proces medyczny wymaga od lekarza (oraz innych osób samodzielnie wykonujących zawód medyczny) indywidualnych rozstrzygnięć, nieobjętych ani niemogących być objętymi przez prawo. Nie oznacza to jednak, że osoby wykonujące zawody medyczne działają ponad czy poza prawem . W sytuacjach niewystarczająco uregulowanych przez prawo dokonują one wielokrotnie, w interesie pacjenta, wyborów sumienia. Tradycyjnie to lekarz był ostatnią instancją definiującą dobro pacjenta, co było traktowane jako oczywiste następstwo jego wiedzy i przewagi informacyjnej. Współcześnie coraz częściej uważa się, że instancją tą jest pacjent i do niego należy podejmowanie zasadniczych decyzji, zwłaszcza tych przesądzających o życiu i śmierci.

Osoby wykonujące zawód medyczny oraz ich organizacje ponoszą zatem wspólną odpowiedzialność w zakresie uznania i ochrony praw pacjenta. Profesjonaliści medyczni powinni szanować prawa pacjenta i stosować swoiste samoograniczenie poprzez świadome niewykorzystywanie swojej przewagi. W myśl etyki zawodów medycznych, jeśliby ustawodawstwo lub działania administracji odmówiły praw pacjentowi, wówczas osoby wykonujące zawody medyczne powinny mu je przywrócić i zapewnić . Jednak praktyka bywa stosunkowo często taka, że to raczej ustawodawca - a więc państwo - musi bronić pacjenta przed nadużyciami systemu zdrowotnego, a nie odwrotnie. Niemniej stałe przypominanie o humanistycznej misji profesjonalistów medycznych wydaje się niezbędne .

Na użytek tej książki dogodnie jest utożsamić międzynarodową politykę zdrowotną z działalnością instytucji i organizacji międzynarodowych oraz różnymi formami współpracy międzynarodowej na polu społecznym. Chodzi o takie instytucje, jak Organizacja Narodów Zjednoczonych i jej wyspecjalizowane agendy - Światowa Organizacja Zdrowia, Międzynarodowa Organizacja Pracy oraz instytucje regionalne - Rada Europy i Wspólnoty Europejskie. Jednak współcześnie liczą się nie tylko świadome i celowe oraz sformalizowane działania tych instytucji prowadzące do tworzenia norm prawnych, ale również - i to w coraz większym stopniu - inspiracja i stymulacja oddziaływań i procesów mniej lub bardziej żywiołowych i spontanicznych . Przykładem są działania podejmowane w ramach międzynarodowej polityki społecznej w obszarze ochrony zdrowia, których głównym celem jest taka organizacja systemów zdrowotnych, w której umożliwia się ochronę przed zagrożeniami zdrowotnymi, a wybór zachowań sprzyjających zdrowiu jest atrakcyjną społecznie alternatywą. Jednocześnie chodzi o to, by w procesie leczenia zapewnione były zarówno troska o chorego, jak i zachowanie jego godności osobistej. Cele społeczne polityki ochrony zdrowia określane są w skali międzynarodowej przez akty regulujące prawa człowieka i podstawowe wolności, w skali krajowej cele określa Konstytucja, a następnie ustawy zwykłe .

Jednocześnie trzeba zaznaczyć, że w stosunkach międzynarodowych, opartych na zasadzie dobrowolności udziału oraz na koordynacji poczynań, ostateczny kształt normy prawnej określony jest zarówno potrzebami społeczności międzynarodowej i wymogami współpracy, jak i praktycznymi możliwościami jej realizacji, wolą oraz gotowością poszczególnych rządów do przyjęcia określonych zobowiązań. Wypracowanie prawnomiędzynarodowych instrumentów ochrony praw pacjenta jest w istocie politycznym procesem podejmowania decyzji, w którym określoną rolę odgrywają nie tylko względy międzynarodowe, ale i wewnętrzne oraz inne zmieniające się w miarę upływu czasu czynniki.

Silne, paternalistyczne podporządkowanie pacjenta, dominujące dotychczas w systemie medycznym, przekształca się stopniowo w układ relacji znacznie bardziej równoprawnych, którymi pacjent jest przecież najbardziej zainteresowany.

W latach 90. XX w. stawało się coraz bardziej oczywiste, że same organizacyjne zasady działania systemów zdrowotnych, kształtowane przez normy prawa administracyjnego, muszą uwzględniać rozwiązania chroniące prawa pacjenta. W wielu państwach podjęto w tym celu stosowne uregulowania prawne, przeprowadzane w różnych formach. Finlandia jako pierwszy kraj w Europie zagwarantowała pacjentowi prawa w odrębnym akcie prawnym , wiele państw, jak: Stany Zjednoczone , Włochy , Meksyk , Izrael , Holandia , podjęło się regulacji poszczególnych praw pacjenta w różnych aktach prawnych, a w wielu prawa pacjenta obecne są w uregulowaniach pozaprawnych - należą do nich: Belgia , Wielka Brytania , Niemcy , Chile , Brazylia , Estonia . Szczególnie zwraca się uwagę na prawną ochronę osób dotkniętych zaburzeniami psychicznymi , pacjentów z HIV , pacjentów poddawanych eksperymentom medycznym , w priorytetowy sposób podejmuje się zagadnienie prawa pacjenta do godnej śmierci .

Ustalenie, w jakim zakresie i sensie koncepcja praw pacjenta jest przedmiotem zainteresowania w międzynarodowej polityce społecznej, a następnie w jaki sposób była i jest stosowana w systemie opieki zdrowotnej w Polsce, stanowiło cel pierwszego opracowania. Badanie kształtu międzynarodowej polityki zdrowotnej, głównie poprzez badanie treści regulacji prawnych, doprowadziło do wypracowania siatki pojęciowej - swoistej matrycy zawierającej szeroki zakres kategorii porządkujących zagadnienia praw pacjenta - która następnie mogła być użyta w analizie tych zagadnień w odniesieniu do polskiej rzeczywistości. Taki sposób postawienia problemu wyłącza poza zakres niniejszej pracy śledzenie uregulowań dwóch wspomnianych dziedzin prawa - rozważań cywilistycznych i karnistycznych - oraz ogranicza zainteresowanie sferą etyczną.

Cel drugiego opracowania jest co do zasady taki sam. Jednak ze względu na ogromny postęp w rozwoju koncepcji praw pacjenta w Polsce treść prezentowanej książki zasadniczo odbiega od pierwszego, pionierskiego opracowania.

Część pierwsza składa się z trzech rozdziałów. Początkowy rozdział ma charakter porządkujący. Podjęto w nim próbę ustalenia relacji pomiędzy terminami "prawa człowieka" a "prawa pacjenta". Zasygnalizowano m.in. zagadnienie podziału praw pacjenta na prawa indywidualne i zbiorowe. Rozdział drugi ma na celu prezentację rozwoju koncepcji praw pacjenta w międzynarodowych dokumentach gwarantujących prawa i wolności człowieka odnoszące się pośrednio do problematyki ochrony zdrowia. Zasadniczą rolę w tym zakresie odgrywa działalność takich organizacji międzynarodowych, jak Organizacja Narodów Zjednoczonych, Rada Europy i Wspólnoty Europejskie. Przejawem ich działalności w zakresie ochrony zdrowia i praw pacjenta są przede wszystkim pakty, konwencje, deklaracje, rezolucje i rekomendacje. Zawierają one nowoczesne rozwiązania, przez co starają się dotrzymać kroku postępowi, jaki dokonuje się w technice, nauce i medycynie. Trzeci rozdział poświęcony został reinterpretacji wspólnego katalogu praw pacjenta, który w dalszej części pracy służy jako standard odniesienia dla polskich rozwiązań prawnych.

Druga część składa się również z trzech rozdziałów. W pierwszym rozdziale poczyniono ogólną charakterystykę ewolucji koncepcji praw pacjenta w Polsce, z uwzględnieniem rozwiązań prawnych z okresu socjalistycznej służby zdrowia oraz działań reformatorskich podjętych po 1989 r. To uwzględnienie historycznej perspektywy służy szukaniu rodowodu aktualnego systemu ochrony prawa pacjenta w naszym kraju, którego wyrazem jest obecnie ustawa o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta . Wyjaśniono tutaj dwa zasadnicze pojęcia wprowadzone ustawą: podmiot zobowiązany i prawa pacjenta. Rozważania prowadzone w następnym rozdziale mają na celu zaprezentowanie dorobku polskiego prawa, orzecznictwa sądowego i doktryny prawa w dziedzinie ochrony praw pacjenta. Celem tej części pracy jest jak najszersza prezentacja zakresu przysługujących polskiemu pacjentowi praw. Rozważania obejmują uprawnienia świadczeniobiorców wynikające z ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych, analizę ustawy o prawach pacjenta oraz zobowiązania podmiotów udzielających świadczeń zdrowotnych. Wspólnym mianownikiem dla omawiania poszczególnych praw pacjenta jest to, iż prezentacja zostaje dokonana w świetle przepisów materialnego prawa zabezpieczenia społecznego i prawa administracyjnego oraz norm deontologicznych. Trzeci rozdział zwięźle ujmuje problematykę możliwych dróg odpowiedzialności prawnej w sytuacji naruszania praw pacjentów. Scharakteryzowano również urząd Rzecznika Praw Pacjenta, pierwszego w Polsce organu powołanego do ochrony praw pacjenta.

Opracowanie niniejsze nie wyczerpuje, co jest oczywiste, wszystkich kwestii związanych z prawami pacjenta, ale stanowi próbę szerokiego ujęcia tych zagadnień. Uzupełnieniem tego opracowania będzie przygotowywany przez autorkę komentarz do ustawy o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta oraz dalsze badania w tej dziedzinie. Książka została napisana w Katedrze Prawa Ubezpieczeń Społecznych i Polityki Społecznej Uniwersytetu Łódzkiego. Pragnę w tym miejscu podziękować kierownikowi Katedry, prof. zw. dr hab. Teresie Bińczyckiej-Majewskiej za możliwość prowadzenia badań z zakresu polityki zdrowotnej i prawa medycznego. Szczególną wdzięczność wyrażam prof. zw. dr. hab. W. Cezaremu Włodarczykowi, któremu zawdzięczam zainteresowanie tą dziedziną.

Odrębne podziękowania kieruję pod adresem Magdaleny Bojarskiej oraz ks. Arkadiusza Nowaka, twórców Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej w Warszawie. Ich praca stanowi dla mnie niedościgniony wzór SŁUŻBY dla człowieka.